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淋巴瘤:如何讓徐婷的悲劇不再發(fā)生

2016-09-10 06:30:07

所屬分類:社會熱點

本文轉(zhuǎn)載自丁香園

9 月 7 日,一位叫徐婷的年輕演員因罹患淋巴瘤去世,因為她生前放棄化療,轉(zhuǎn)而接受中醫(yī)治療,因此在微博上引起了廣泛的討論。

圖片來源:徐婷的微博

可以預(yù)見,這將又是一場激烈的中西醫(yī)爭論。激辯雙方各持己見,誰也說服不了誰;爭論結(jié)束,大家兩手抹一把嘴邊噴濺出的唾沫星,各回各家,尋找別的話題談資去了。

以后再有類似的情況,爭論依舊,悲劇依舊。

我們是否也該從中有所反思?

人都有生老病死,而在如此年輕就罹患重病,確屬不幸;不過對于徐婷來說,她已經(jīng)不僅僅是不幸,更是一個悲劇——因為,她可能本不必如此。

這個「本不必如此」倒不是說她的疾病輕。從病理報告上來看,有可能是外周 T 細(xì)胞淋巴瘤。這是惡性程度很高的一種腫瘤,即使接受聯(lián)合化療,最低危的類型,5 年生存率也只有 74%,而對于高危患者,5 年生存率只有 6%。

惡性程度如此之高的疾病,首先會給人心理上以毀滅性的打擊。有人感嘆,徐婷為什么不肯接受化療?可是在我看來,這卻是非??梢岳斫獾氖虑?。

想一下,疾病惡性程度如此之高,即使是按照醫(yī)療規(guī)范接受了化療,可能也很難延續(xù)太久的生命;而要為此付出的代價,包括了高昂的化療費用,以及數(shù)輪化療過后所帶來的令人痛苦的副作用——即使生命可以得以延續(xù),但卻更像是一種煎熬,在生命的長度與生命的質(zhì)量之間,很多人選擇了后者,這也是很多人放棄常規(guī)有效治療的原因。

所以,我很理解徐婷關(guān)于化療的決定,這也不能稱為悲劇,而只能說是不同人選擇了各自的人生。但是,即使她放棄化療,也不代表就要如此痛苦的離開,這就是我前面說的「悲劇」,是我們需要反思的地方。

關(guān)于惡性腫瘤的替代治療

這里確實要提一下中醫(yī)在惡性腫瘤治療中的位置。在國外正規(guī)的醫(yī)學(xué)專業(yè)資料中,并非沒有中醫(yī)的內(nèi)容——中醫(yī)被歸類為替代醫(yī)學(xué)(Complementary and alternative medicine ,CAM)。

首先要明確的是,即使是在國外正規(guī)的醫(yī)學(xué)專業(yè)方面,對于惡性腫瘤的替代醫(yī)學(xué)治療,也不是持「絕對反對」的態(tài)度,而是建議采取一種開放的心態(tài)(open mind)。對于一些經(jīng)過替代治療后疾病好轉(zhuǎn)的個案報道,也并非一概否定,一律將其歸結(jié)為安慰劑效應(yīng),只是在沒有獲得高質(zhì)量證據(jù)證明之前,不將其作為專業(yè)推薦而已。

更重要的是,即使在國外,很多醫(yī)生也發(fā)現(xiàn),對于替代醫(yī)學(xué)太過絕對的反對態(tài)度,不利于良好的醫(yī)患溝通的開展,從而也就不利于幫助患者做出最有利的決策。因此,國外權(quán)威數(shù)據(jù)庫向醫(yī)生的推薦方案是,應(yīng)告知替代醫(yī)學(xué)的無效性,并且評估替代治療方案的安全性,在患者盡可能不遭受額外傷害的情況下,可以知情選擇接受替代治療。

所以,對于替代醫(yī)療方法的評估是很重要的。過去我曾經(jīng)很多次提到過這個評估,這里有必要再強調(diào)一下。評估包括:

評估治療的潛在危害,包括對身體的直接危害以及間接危害,比如延誤治療,巨額的診療費用等等。

評估潛在的益處。這個益處包括很多層面,即使只是可以讓患者增強信心,在沒有證據(jù)表明這種治療有潛在危害的情況下,應(yīng)用這種治療也是合理的。

評估執(zhí)行系統(tǒng),就是說提供治療的產(chǎn)品和治療師,是否有中立的機構(gòu)進行檢驗質(zhì)控,治療師的技術(shù)水平是不是有培訓(xùn)和相應(yīng)準(zhǔn)入執(zhí)照等等。

評估看能否結(jié)合進入整體的治療計劃。就是說要提供的這種替代治療方法,是不是可以和其他治療體系兼容,是不是允許同時接受其他的治療方法。比方說,如果有的中醫(yī)聲稱只能用他的藥或者用他的方法治療,而不能再用西醫(yī),那么最好不要選擇這種方法。

在這些評估中,首當(dāng)其沖的就是對于潛在危害的評估。從徐婷所經(jīng)歷的情況來看,這方面顯然做得還很不到位。

比如微博上她接受一些中醫(yī)方法治療時的圖片,即使作為一個專業(yè)醫(yī)生,我也被那些血腥殘忍的場景震驚了。

圖片來源:徐婷的微博

徐婷是因為害怕化療的痛苦,才選擇放棄化療的;但是從那些中醫(yī)的治療方法來看,其痛苦程度絲毫不亞于化療?;熾m然不能保證 100% 治愈,但至少還能知道它的有效性;而徐婷接受的那些治療方法,完全不能證明其有效性,卻讓她遭受了實實在在的痛苦。

而且,對于一位淋巴瘤患者,一個普通的感染可能都會帶來滅頂之災(zāi),而那些治療方法,對身體的創(chuàng)傷明顯增加了感染的風(fēng)險,這些都是不足取的。所以,即使是對替代治療抱有開放的心態(tài),在評估過這些治療方案的危害之后,也應(yīng)該很明確的堅決反對患者接受這樣的治療——不是反對中醫(yī)或者替代治療,而是反對這種對身體有傷害,但又沒有證據(jù)證明有效的方法。

基于上面說的評估方法,在打算接受替代醫(yī)學(xué)治療癌癥前,醫(yī)學(xué)上提出了一些問題,通過回答這些問題,來幫助更好的做出決策。

作為普通大眾,如果真想使用替代醫(yī)學(xué)來治療惡性腫瘤,那么在使用那些替代治療方法前,最好能自問一下這些問題。這些問題包括:

使用這種方法需要你停掉對癌癥的常規(guī)治療方法嗎?如果是的話,請放棄這種方法。(此處的常規(guī)治療方法是指經(jīng)驗證有效的治療方法,比如手術(shù)或者放化療)

這種方法對于癌癥的常規(guī)治療方法是持?jǐn)硨B(tài)度的嗎?如果是的話,請放棄這種方法。

這種方法聲稱可以治愈癌癥嗎?如果是的話,請放棄這種方法。

提供這種方法的,是某些經(jīng)人介紹的「神醫(yī)」,還是經(jīng)過相關(guān)資格認(rèn)定過的治療師?如果是前者,請放棄這種方法。

這種方法是否具有某些神秘性,不能和其他人分享?如果是的話,請放棄這種方法。

這種方法花費很高嗎?如果需要傾家蕩產(chǎn)來治療,最明智的選擇是放棄這種方法。

這種方法很難獲得嗎?比如需要跨越重洋,或者需要達到很多難以實現(xiàn)的條件?如果是的話,請放棄這種方法。

關(guān)于中醫(yī)的監(jiān)管

在上面說的評估內(nèi)容中,很重要的一條在于,需要對提供替代醫(yī)療服務(wù)的治療師們進行質(zhì)控和監(jiān)督。

畢竟人命關(guān)天的事情,你不能隨便一個阿貓阿狗自己拍腦袋想出個方法,就能聲稱這是「祖?zhèn)髅胤健?,就可以治療癌癥了。而這恰恰正是國內(nèi)中醫(yī)最大的問題——缺乏監(jiān)管!

就像前面所說的,我并不反對中醫(yī)的存在,但是,中醫(yī)必須被嚴(yán)格管理起來,只要是和醫(yī)學(xué)相關(guān)的內(nèi)容,就不能有「法外之地」。

但是,我們太多人相信「高手在民間」,我們總是擔(dān)心監(jiān)督和質(zhì)控會給民間中醫(yī)造成打擊,于是,政府一再發(fā)文,中醫(yī)藥的門檻不斷降低。

我們現(xiàn)在對于中醫(yī),不是管得太嚴(yán),而是放得太松。所以一方面,我們需要對中醫(yī)從業(yè)者進行嚴(yán)格的資質(zhì)考核,不能隨便掛個「中醫(yī)」的名號,就能自稱是「醫(yī)生」了。同時,對于中醫(yī)在醫(yī)學(xué)中的適用范圍,應(yīng)該進行嚴(yán)格約束,引導(dǎo)大眾接受經(jīng)過醫(yī)學(xué)專業(yè)驗證有效的治療方法。

關(guān)于舒緩醫(yī)療(palliative care)

前面已經(jīng)說到,很多人之所以選擇放棄常規(guī)的腫瘤治療,是不想讓自己生命的最后一段時間,活得太痛苦;他們寧可放棄生命的長度,也希望自己可以有尊嚴(yán)的離開。但是遺憾的是,要做到「有尊嚴(yán)的離開」,國內(nèi)可以提供的服務(wù)實在太少了。

舒緩醫(yī)療,這個詞至少在十幾年前我讀醫(yī)學(xué)院的時候,是沒有見到過的——豈止沒有學(xué)到過,甚至都沒有聽說過。一直到我一年前在「太醫(yī)來了」做了一期關(guān)于舒緩醫(yī)療的節(jié)目,才有了一個大概的了解。而很顯然,徐婷在她生命的最后,并沒有享受到這樣的醫(yī)療服務(wù)。

從徐婷的微博來看,從病理結(jié)果出來,到她去世,只有大約 2 個月的時間。如此短的時間,對于徐婷來說,即使她選擇放棄化療,也不等于說她選擇了消極。如果可以接受舒緩醫(yī)療的話,她可以在生命的最后一程,不再經(jīng)歷那些折磨,安詳?shù)碾x開——她本可以真的不去經(jīng)歷那些生不如死的痛苦。

其實,舒緩醫(yī)療不僅僅就是止痛或者對癥治療,在國外,也有不少替代醫(yī)學(xué)的方法被用于舒緩醫(yī)療。比如飲食調(diào)整來減輕惡心嘔吐癥狀;或者音樂療法、呼吸練習(xí)或者瑜伽來放松心情,改善睡眠;或者用按摩或者使用一些芳香物來緩解焦慮情緒。

這些方法確實很難得到證據(jù)驗證有效性,但是可以肯定的是,這是無害的,而且不會花銷巨大,只要在患者看來,他可以從中獲得理想的生活質(zhì)量,那么就是可以嘗試的方法。

但是遺憾的是,國內(nèi)在舒緩醫(yī)療方面實在太落后了,我們連可以用于緩解癌痛的醫(yī)保藥物都一直只有寥寥幾種。

很多腫瘤晚期的患者,抱著「死馬當(dāng)活馬醫(yī)」的心態(tài),到處亂投醫(yī),經(jīng)過各種治療方法的折騰,掏光了全部積蓄,最終痛苦的死去。

因此,在沒有完備的民間組織的情況下,我們也只能寄希望于政府可以加大對舒緩醫(yī)療的投入力度,真正可以讓晚期腫瘤患者可以有尊嚴(yán)的走完生命的最后一程。

愿逝者安息,希望上面的內(nèi)容能對生者有所幫助。